DISEGNODI LEGGE
Normeper la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell’autismo edisposizioni per l’assistenza alle famiglie delle persone affettedalla patologia autistica
OnorevoliSenatori. – Il presente disegno di legge nasce dalla consapevolezzae dalla constatazione che l’autismo è un fenomeno preoccupante ein rapida crescita, tanto che se non si interviene, celermente e conprovvedimenti idonei, costituirà a breve una vera e propria piaga,sia dal punto di vista sanitario ma anche e soprattutto dal punto divista sociale ed economico per lo Stato italiano.
Negliultimi trent’anni circa tale patologia è stata caratterizzata daun crescendo continuo, in particolare negli ultimi vent’anni circasi è assistito ad un aumento nel riscontro dei casi pari ad oltre il1000%, nonostante questo ci sono ancora dei ritardi nelle diagnosiprecoci da cui deriva una presa incarico tardiva da parte degli entipreposti, con terapie spesso non ancora idonee ad affrontarlo. I casidi autismo oggi in Italia sono riscontrabili in un bambino ogni 100,circa vent’anni fa, invece, la percentuale era di un bambinoautistico ogni 1500/2000; un aumento, quindi, esponenziale. La veracausa del problema non è ancora stata riscontrata, tuttavia si può,ragionevolmente, parlare di una natura composita della sindromeautistica legata ad un molteplicità di fattori, tra cui fragilitàgenomiche e cause secondarie, quali ad esempio l’inquinamentoambientale e l’alimentazione. Anche i protocolli vaccinali, nonrispettosi della fragile individualità neuro-immunitaria delbambino, hanno un’incidenza sulla patologia in oggetto; così comel’abuso di antibiotici, l’applicazione di amalgame al mercurio,la diffusione di alimenti ricchi di glutine, caseina, soia, zuccheroe lieviti.
Laricerca, anche italiana, evidenzia che una dieta povera di glutine ecaseina contribuisce a migliorare l’aspetto comportamentale dellapersona autistica elevandone l’attenzione cognitiva, in alcuni casicon risultati eccellenti. Le diete specialistiche, integrate conantiossidanti e protocolli di trattamento per le patologieintestinali e neuro-immunitarie, consentono il miglioramento dellecondizioni di salute della persona autistica e ,quindi, il suorecupero e il suo miglioramento anche nell’ attività scolastica.
Inuno studio recente: “Gluten-and casein-free dietary intervention for autism spectrumconditions”, pubblicatosu Frontiersin Human Neuroscience nel2012, si evidenzia che gran parte degli studi, relativi alla dietasenza latte e senza glutine, mostrano cambiamenti positivi esignificativi nella riduzione della sintomatologia dei disturbiautistici. Sono state riportate, in particolare, modifichepositive nella comunicazione, nell’attenzione enell’iperattività.
L’autismoarreca disagio e difficoltà al nucleo familiare, pregiudicandone inmaniera rilevante l’equilibrio e la serenità. La ratiodi questo intervento legislativo è da ricercare nella necessità,sempre maggiore, di garantire alla persona autistica cure adeguate estrettamente legate alla sua personalità e alle sue reali capacità,al fine di consentirgli di sviluppare le abilità inespresse in modoappropriato. Da qui nasce la consapevolezza del fondamentaleintervento della famiglia. Una famiglia non preparata ad affrontareil problema di una patologia con caratteristiche di multifattorialitàpotrebbe non essere in grado di fornire un valido aiutoall’autistico. Il presente disegno di legge ha lo scopoprecipuo di mettere al centro la famiglia nel sostegno e nella tuteladelle persone con autismo, anche al fine di ottimizzare le risorseumane ed economiche.
Art.1
(Definizione)
L’autismo,è riconosciuto come malattia sociale intesa come disturbo dicarattere metabolico e neurologico dell’individuo, in grado dipregiudicare l’equilibrio psicosociale del soggetto che ne èaffetto. E’ caratterizzato da un’ alterazione della capacitàcomunicativa e delle interazioni sociali, con un numerocircoscrivibile e stereotipato di comportamenti e interessi. Nellafase infantile dell’individuo la comunicazione è deficitaria nellagestualità e nella mimica; il linguaggio non è adeguato all’etàe la sintassi è in alcuni casi assente, in altri povera edecolalia.
Art. 2
(Assistenza,percorso individuale e supporto all’autistico e alla famiglia)
Allepersone autistiche è riconosciuto il diritto inviolabile allasalute, all’assistenza e ad un adeguato sostegno, anche economicoper sé e per la propria famiglia, nel corso delle diverse fasievolutive della sua esistenza.L’assistenzadella persona autistica viene fornita anche da parenti in linea rettae collaterale che si prendono cura di essa, favorendone larealizzazione ed il potenziamento delle capacità e delle attitudiniattraverso lo sviluppo di un progetto individuale di continuità chepromuova il suo normaleinserimento nella vita sociale. Questi scopi sono perseguiti ancheattraverso un’assistenza indiretta consistente nella dazione di unbudget di cura annuale, attraverso il quale scegliere la terapia piùidonea. Il budget di cura conferito ha lo scopo precipuo di agevolareil perseguimentodeiseguenti obiettivi:
a)promuovere e garantire la creazione di personale specializzatomediante un programma che assicuri la formazione e l’aggiornamentodei diversi operatori sanitari e professionali;
b)condividere le informazioni tra operatori e famiglie per ottenere unmiglioramento continuo degli interventi terapeutici e dei relativirisultati;
c)consentire alle famiglie con reddito da lavoro dipendente e inparticolare quelle con reddito da lavoro autonomo, con uno o piùfigli autistici, beneficiari di una terapia domiciliare, dipartecipare, con una fattiva presenza, alla fase educativa e, alcontempo, tutelare l’attività lavorativa e la serenità del nucleofamiliare;
d)usufruire di una rete assistenziale, terapeutica, abilitativa e diinclusione sociale, attraverso un’assistenza indiretta, basata suun progetto individuale come disposto dall’art. 14 della Legge 8novembre 2000, n° 328.
Art. 3
(Lineeguida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico)
L’Istitutosuperiore di sanità pubblica aggiorna ogni tre anni, sulla basedella documentazione scientifica nazionale e internazionaledisponibile, le Linee guida sul trattamento dei disturbi dellospettro autistico.
Le Lineeguida prendono in esame gli interventi farmacologici e nonfarmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autisticoe formulano raccomandazioni di comportamento clinico basatesull’evidenza, per distinte fasce d’età e in base allecaratteristiche precipue dell’individuo trattato.
L’Istitutosuperiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l’elenco degliesperti esterni e dei centri scientifici e clinici che collaboranoalla redazione delle Linee guida.
L’Istitutosuperiore di sanità, tramite una piattaforma on line, facilital’invio e la condivisione di osservazioni e suggerimenti dellefamiglie e degli operatori, al fine di valutarne i contenuti che, seanche non accolti, costituiscono strumenti apprezzabili al finedella stesura delle Linee guida.